Naptár

H K SZ CS P SZ V

nov.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

dec.

27

28

29

30

Web-Statisztika

Üdvözöljük oldalunkon!


Az utóbbi években a tudomány gyors fejlődése több öröklődő genetikai betegségek esetében új lehetőségeket nyitott a betegség gyógyítását szolgáló terápiák kifejlesztésében és a tudományos kutatás területén. Új terápiás lehetőségek állnak fejlesztés alatt, és a közeljövőben tervezik múlti-center klinikai kipróbálásukat, melybe több ország betegeit szeretnék bevonni. Ha valaki szeretne részt venni az alapítvány megalapításában, akár alapítóként, akár a segítene célok összeszedésében, szeretne beleszólni, vagy csak szeretne folyamatosan képben lenni, írjon a bigtom@freemail.hu címre. Természetesen minden lényeges információt itt is közzé fogunk tenni.



Mi lesz a célunk?

Információk felkutatása új eredményekről, kísérletekről, háttérkutatásról, klinikai tesztekről. Információk fordítása magyar nyelvre az idegen nyelven nem tudók számára. Információs egységcsomagok létrehozása új betegek számára, külön bemutatva az egyes súlyossági esetek közötti különbségeket. Betegek, szülők közötti információáramlás, átadás, tapasztalat megosztás támogatása.



Kutatástámogatás

Megteremteni a feltételeit egy magyarországi klinikai teszt megvalósításának, hogy mire lenne megfelelő kezelés, azt nálunk is lehessen alkalmazni. Rendszeres (negyedéves) találkozók az SMA-val foglalkozó szakemberek és szülők számára, kutatási eredmények értelmezése, alkalmazási, terápiás lehetőségek megvitatása.